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사실에 감정으로 눈에 두 퇴근해야 어젯밤 사람을질병관리청은 지난해 서울 여의도 63컨벤션센터에서 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 열었다. 지영미 질병관리청장(왼쪽에서 네 번째)이 연사 및 희귀질환 환우와 함께 사진촬영을 하고 있다. 제9회 희귀질환 극복의 날 행사는 28일 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 열릴 예정이다. 질병관리청 제공


희귀질환을 앓는 국내 환자 수는 50만명에 이르지만 개별 질환별 환자 수는 극히 적어 연구와 치료법 개발이 쉽지 않다. 질병 원인을 밝히기 어렵고 치료비 부담이 큰데도, 사회적 관심이 부족해 많은 환자와 가족들이 의료 사각지대에서 어려움을 겪고 있다. 이에 질병관리청은 희귀질환 환자들의 진단을 돕고 적절한 치료를 받을 수 있도록 지원하는 인터넷주식담보대출 체계를 구축해왔다. 희귀질환 지정 확대, 조기 진단 지원, 의료비 부담 경감, 전국 권역별 전문기관 운영 등 다양한 정책을 추진하며 환자들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하고 있다.
 ◇ 찾아가는 희귀질환 진단지원사업



질병관리청 연구원이 희귀질환자로부터 받은 울산혁신도시 시료를 분석하고 있다. 질병관리청 제공


희귀질환 환자들에게 가장 큰 어려움은 ‘진단 방랑’이다. 전문적으로 희귀질환을 진단할 수 있는 의료기관이 한정적이고, 여러 병원을 전전하다가 정확한 병명을 찾기까지 수년이 걸리는 경우가 많다. 이를 해결하기 위해 질병청은 ‘찾아가는 희귀질환 진단지원사업’을 대출시 운영하고 있다.
이 사업은 유전자 검사로 미진단 희귀질환 환자를 조기에 발견하고, 가족 단위 검사까지 지원하는 것이 특징이다. 특히 희귀질환 의심자를 대상으로 전장유전체 염기서열 분석(WGS)을 시행해 원인을 규명하고, 환자 가족도 함께 검사해 추가 발병을 예방한다. 질병청 관계자는 “조기에 정확한 진단을 받을 수 있도록 해 불필요한 검사 제1금융기관 와 치료를 줄이고 적절한 치료를 받을 수 있을 것”이라며 “올해부터는 지원 대상과 검사도 더욱 확대할 계획”이라고 했다.
전국에 흩어져 있는 지역별 희귀질환 환자들 관리하기 위한 환경조성에도 노력을 기울이고 있다. 정부는 전국 17개 의료기관을 ‘권역별 희귀질환 전문기관’으로 지정해 운영하고 있다. 이들 전문기관은 희귀질환 환자들의 진료, 신한은행 여행적금 연구, 환자 등록·통계 생산, 의료진 교육 등을 수행하는 핵심 기관으로 기능한다. 거주지가 수도권이 아닌 환자들도 전문적인 의료 서비스를 받을 수 있으며, 의료진도 희귀질환에 대한 축적된 데이터를 활용해 맞춤형 치료를 연구·적용할 수 있다. 이 관계자는 “진단 후에도 지속적인 치료와 관리가 필요한 희귀질환 특성을 고려해 환자 맞춤형 치료 지원이 가능하도록 진료 연계 및 다학제 진료 시스템도 강화하고 있다”고 덧붙였다.
 ◇ 치료비 걱정 없도록 지원 확대



질병관리청은 지난해 서울 여의도 63컨벤션센터에서 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 열었다. 지영미 질병관리청장이 개회사를 하고 있다. 질병관리청 제공


장기적인 관리가 필요한 희귀질환 치료는 환자와 가족들에게 큰 경제적 부담이 된다. 희귀질환 환자들 대부분 여러 차례의 유전자 검사, 특수 치료, 장기적인 약물 치료가 필요하기 때문이다. 정부는 이를 해결하기 위해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 운영하고 있다. 건강보험 본인부담금을 기존 30~60%에서 10%로 낮췄으며, 기준중위소득 140% 미만 환자는 본인 부담금을 전액 면제받을 수 있다. 일부 희귀질환 환자에게는 필요한 특수식이 구입비, 보조기기 지원 등의 추가 혜택도 제공된다. 질병청 관계자는 “환자들이 경제적 부담을 덜고 적기에 치료를 받을 수 있도록 지원할 것”이라며 “의료비 부담 감소로 가족의 삶의 질 개선도 기대할 수 있다”고 덧붙였다.



질병청은 희귀질환에 대한 사회적인식개선에도 힘쓰고 있다. 단순히 의료적 접근으로만 해결할 수 있는 것이 아니기 때문이다. 질병청은 매년 2월 마지막 날을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정해 다양한 행사를 진행하고 있다. 28일 열리는 ‘제9회 희귀질환 극복의 날 기념식’에서는 희귀질환 극복에 기여한 개인과 단체를 포상할 예정이다. 국내·외 전문가들이 참석한 국제심포지엄에서 희귀질환 연구 및 정책 방향을 논의하기로 했다.
올해 행사에서는 희귀질환 환자와 가족들이 직접 겪은 경험을 나누는 극복 수기 발표가 예정돼 있다. 진단 방랑을 겪은 끝에 정확한 진단을 받고 희망을 찾은 환자의 이야기, 치료비 지원을 받아 새로운 삶을 시작한 가족들의 사연 등이 발표된다. 이 같은 수기는 희귀질환 극복을 위한 사회적 공감대를 형성하는 데 주요한 역할을 할 수 있다.
 ◇ “수도권 방문 부담갖지 마세요”
지방 거주 희귀질환 환자들은 수도권에 위치한 전문 병원을 방문해야 하는 경우가 많다. 그러나 장거리 이동이 쉽지 않고, 숙박 비용도 부담이 될 수 있다. 이를 해결하기 위해 질병청은 ‘희귀질환자 쉼터’를 운영하고 있다. 이 쉼터는 수도권 대형병원을 방문하는 환자와 가족들이 무료 숙박을 제공받을 수 있는 공간으로, 현재 5개실이 운영 중이다. 또한, 환자와 가족의 심리적 안정을 위해 전문가 연계 심리상담 및 미술치료 프로그램도 함께 제공하고 있다.
희귀질환 문제는 단순한 의료적 해결을 넘어, 지속적인 연구와 사회적 연대가 필요한 분야다. 이에 따라 질병청은 앞으로도 희귀질환 연구를 활성화하고, 국제 협력을 확대하며, 환자 맞춤형 치료제 개발을 위한 지원을 아끼지 않겠다는 계획이다.
지영미 질병관리청장은 “희귀질환은 개인의 문제가 아니라 우리 사회가 함께 해결해야 할 과제”라며 “조기 진단, 치료 지원 확대, 사회적 인식 개선을 통해 환자들이 보다 나은 삶을 살아갈 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
이우상 기자 idol@hankyung.com